희귀질환자와 가족에게 더 가까이, 지원질환 확대 및 당원병 환자 특수식 첫 지원

- 의료비 지원 대상질환 확대(1,189→1,272개) 및 환자·부양의무자가구 재산기준 완화, 특수식 지원항목 신설(당원병 옥수수전분 구입비 추가)

- 국고와 건강보험 재정 간 재원 분담 체계 개편으로 지원 확대 기반 확립

  질병관리청(청장 지영미)은 2024년부터 ‘희귀질환자 의료비지원사업’을 확대 추진한다고 밝혔다.

  ‘희귀질환자 의료비 지원사업*’은 저소득 건강보험 가입자인 희귀질환자에 대하여 요양급여 본인부담금** 및 기타 특수항목 등을 지원하는 사업이다.

  * (지원대상) 기준중위소득 51∼120% 미만(소아청소년 130% 미만) 건강보험 가입자, 기타 특수항목(특수식이 등)은 의료급여 및 차상위 포함

   (수행기관) 전국 17개 시도 및 258개 보건소 / 국민건강보험공단(의료비 지급 위탁)

 ** 산정특례 등 건강보험가입자 혜택 적용 후 잔여 비용

  우선 올해부터 희귀질환자 의료비 지원 대상 질환을 83개(’23년 신규 지정 희귀질환) 추가하여, 1,189개에서 1,272개로 확대한다. 이에 따라 해당 질환의 의료비 지원 대상자는 요양급여 본인부담금 없이 진료를 받을 수 있어 경제적 부담이 해소될 것으로 기대한다. 

 또한 희귀질환 환우들의 건강한 성장과 예후 개선을 도모하고자, 기존 특수식(특수조제분유, 저단백햇반) 지원 대상인 28개 질환 이외에 신규 항목을 신설하여 탄수화물 대사 이상 질환인 당원병 환자*에 대하여 옥수수전분 구입비를 지원**한다.

  * 글리코겐 합성·분해에 필요한 효소 결핍으로 나타나는 탄수화물 대사이상 유전질환으로 혈당 유지를 위해 특수 식이인 옥수수전분 복용이 필수적(국내 약 250여 명)

 ** (지원 대상) 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담 경감 대상자, 기준 중위소득 120% 미만 건강보험 가입자(만 18세 미만은 소득재산 기준 미적용)

  아울러, 사각지대 저소득 희귀질환자에 대한 지원 강화를 위해 환자 가구 및 부양의무자 가구의 재산 기준을 완화*하여, ’23년보다 약 1억~2.5억 상향 조정함으로써 의료비 지원 수급자 탈락을 최소화할 예정이다. 

  * 지역별 부동산 가격 차이 등을 감안, 재산 산정 지역구분 개선(3급지 → 4급지) 및 기본 재산 기초공제액 상향 조정(국민기초생활보장제도의 ’23년 旣 적용 기준 준용)

 이같은 희귀질환자 의료비지원사업 확대 배경에는 작년 말 국회에서 속도감 있게 추진한「희귀질환관리법」개정*이 있었다. 법 개정에 따른 국가와 지자체, 국민건강보험공단간의 재원분담체계 개편을 통해 안정적 사업 운영과 지원 확대 기반이 마련된 것이다. 

  * 이종성의원 발의(’23.10.30.), 김민석의원 발의(‘23.10.31.), 본회의(’23.12.08.), 공포(’23.12.26.) 

  이러한 ’24년 희귀질환자 의료비 지원사업 확대 내용을 포함한 ’24년 사업 지침을 개정하여 배포할 예정이며, 지원신청은 주민등록 관할 보건소 또는 희귀질환 헬프라인(http://helpline.go.kr)을 통하여 할 수 있다.

  지영미 질병관리청장은 “올해에는 의료비 지원사업의 상호보완적 재원분담 체계 확립에 따라 보다 안정적인 지원 기반이 마련되었다는 점에서 의미가 크며, 이를 토대로 앞으로도 희귀질환자에 대한 지원을 지속적으로 강화하고 다각화하기 위한 노력을 지속해 나가겠다”고 밝혔다.

<붙임> 1. 희귀질환자 의료비 지원사업 개요

        2. ’24년 희귀질환자 의료비 지원사업 주요 변경 사항