Ⅰ. 들어가는 말


  2001년부터 국가에서는 저소득층 희귀난치성질환자들의 의료비로 인한 경제적 부담 경감을 위해 ‘희귀난치성질환자 의료비지원사업’을 수행해 왔으며, 일부 중증 질환자에 대해 진행성 근력위약으로 인한 호흡근육의 마비 등으로 호흡보조기가 필요한 재가 환자의 경우 호흡보조기 대여료를 지원하여 2012년 현재 10종 질환에 대하여 약 1,200명에게 지원을 하고 있다(Figure 1).
  그러나 호흡보조기 임대업체에 의한 정기적인 기계 점검 이외에 전문가에 의한 환자의 적절한 호흡보조기 사용 현황 파악 및 추적관리가 되지 않아, 호흡보조기를 사용하고 있음에도 불구하고 정상적인 환기상태가 유지되지 못해 이로 인한 고탄산혈증이 종종 발생하고 있다. 고탄산혈증이 발생하게 되면 수면곤란, 두통, 어지럼증, 손발 저림 등을 비롯하여 폐성 고혈압 등 심각한 이차질환이 유발되고 폐렴 등의 호흡기계 합병증을 야기하여 심각한 결과를 초래하기도 한다[1, 2]. 또한 대부분 거동이 불편한 환자이므로 정기적 의료기관 방문이 어려워 호흡보조기 사용 중 건강상의 문제가 발생할 경우 즉각적으로 대응하지 못하여 치명적인 상황이 발생할 수 있다. 따라서 호흡보조기 사용 환자들의 실태 파악 및 효율적 관리 방안을 마련하고자, ‘희귀난치성질환자 의료비지원사업’에서 호흡보조기 대여료를 지원받는 환자를 대상으로 2011-2012년에 걸쳐 호흡재활 중앙관리센터 시범운영을 하였으며, 이 글을 통해 그 결과를 소개하고자 한다.


Ⅱ. 몸 말

  ‘희귀난치성질환자 의료비지원사업’에서 지원받고 있는 호흡보조기 사용 환자 1,193명 중 전화통화가 불가능 하거나 조사사업에 참여 거부 의사를 표현한 201명을 제외한 992명을 대상으로 환자의 인적 기본사항, 인공호흡기 사용정보, 가정간호서비스 정보, 주기적인 추적관찰 여부 등에 대해 전화설문을 실시하였다. 전화 설문 대상자 중 일부 336명은 전문 간호사가 방문하여 산소포화도 모니터 등 환자의 이상 환기 상태에 대해 직접 조사를 수행하였다. 전화설문 및 가정방문을 실시한 환자의 지역에 따른 분포는 Table 1과 같다.
  전화 설문을 실시한 전체 992명 대상자의 평균 연령은 41.5±21.8세였고, 성별은 남자(658명)가 여자(334명)보다 약 2배 정도 많은 것으로 나타났다. 환자의 질병별 분포는 척수성근육위축증 및 관련 증후군(G12-G12.9)이 597명(60.3%), 근육의 원발성장애(G71-G71.9) 환자가 354명(35.6%), 그 외 길랭-바레증후군 등의 나머지 질환자가 41명(4.1%)의 분포를 보였다.
호흡보조기를 사용한 기간은 1-3년 미만동안 사용했다고 응답한 환자가 339명(34%)으로 가장 많았고, 1년 미만 사용했다고 응답한 환자가 239명(24%), 3-5년 동안 사용했다고 응답한 환자가 183명(18%)을 차지하였다. 하루 중 호흡보조기 착용 시간 조사 결과, 하루를 수면 시간 9시간, 낮 시간 15시간으로 구분했을 때, 555명(56%)은 24시간 계속 호흡보조기를 사용하고 있었고, 194명(20%)은 수면 중(9시간)과 낮(15시간미만으로 필요할 시에만 잠깐 사용)에 사용하고 있었으며, 수면 중에만 사용하는 경우는 164명(16%), 낮에만 사용하는 경우는 79명(8%)으로 나타났다.
  모든 질병군에 대해 기도절개(tracheostomy)를 통한 침습적 호흡보조를 시행하는 경우는 529명(53.3%)이었으며 마스크 등을 통한 비침습적 호흡보조를 시행하는 경우는 463명(46.7%)으로 나타났다.
대상자 중 169명(17%)의 환자가 만성호흡량 부족 증상을 호소하였으며, 호흡보조기 사용 환자에서 환기상태 파악을 위해 중요한 산소포화도 모니터는 457명(46%)에서만 하고 있는 것으로 나타났다. 주기적인 병원 추적 관찰은 765명(77%)에서 시행하고 있었으나 대부분의 환자에서는 약 처방 등을 위한 보호자만의 내원으로 파악되었다.
주기적인 병원 추적 관찰을 실시하고 있는 765명의 환자 중에서는 426명(55.7%)만 호흡평가(환기상태 체크 등)를 시행하고 있는 것으로 파악되어 호흡보조기 사용과 호흡부전 증상에 대한 조언과 상담을 해줄 수 있는 관리 시스템이 필요함을 보여주었다. 추적관찰을 시행하지 않는 환자 227명을 대상으로 그 이유를 조사했을 때 172명(75.8%)이 이동의 어려움을 가장 큰 이유로 꼽았으며 거리상의 문제 12명(5.3%), 경제적 어려움 11명(4.8%), 보호자 부재 및 질병에 대한 지식 부족으로 내원의 필요성을 못 느낌 등의 기타 이유가 32명(14.1%)으로 나타났다.
  전화 설문을 통해 가정방문을 원하는 336명의 대상자에 대하여 전문 간호사가 산소포화도 모니터 등 환자의 이상 환기 상태에 대해 직접 조사를 수행했을 때 241명(71.7%)은 정상이었지만, 95명(28.3%)에서는 환기상태의 이상(호기말 고이산화탄소 분압 또는 저산소포화도 상태)이 관찰되었다. 환기 상태 이상을 보인 대상자 중 39명(41.1%)은 현재 호흡보조기를 사용 중인데도 환기상태의 이상이 발견되어 진료를 통한 호흡기의 재조정이 반드시 필요할 것으로 판단되었고, 나머지 56명(58.9%)은 호흡기 적용시간이 부족하거나 호흡기 설치에 이상이 있을 것으로 추정되어 이에 대한 조정을 위한 전문가의 진료가 필요한 상황으로 나타났다(Figure 2). 이러한 결과는 환자의 경제 사정, 이동문제 등의 여러 가지 문제로 주기적인 병원 내원은 힘들지라도 지속적 전문가의 상담을 통해 문제점을 파악하고 필요시는 가정방문을 통해 적절한 관리를 실시할 필요성이 있음을 시사한다.
  평상 시 가정간호 서비스를 이용하는 양상을 조사하였을 때, 수도권(서울, 경기) 지역은 37.3%, 광역시 지역의 경우 38.4% 정도가 꾸준히 가정간호서비스를 이용한다고 답변한 데 반해, 충청이남 지방(광역시 제외)에 거주하고 있는 대상자는 15.7% 정도만이 가정간호 서비스를 이용하고 있다고 답변해 지역별로 정기적인 관리를 받는 정도의 차이가 나타났다. 그러나 가정간호 서비스를 이용한다고 답변한 경우에도 서비스 내용을 보면 혈압 및 맥박 등의 활력증후 체크를 받거나, 기도절개관 소독 및 교체, 위루관 소독 등에 불과하여 호흡보조기 사용으로 인한 전문적인 점검을 받는다고 하기에는 부족한 점이 많은 것으로 나타났다.


Ⅲ. 맺는 말

  본 사업에서는 호흡보조기 사용 환자에 대한 실태 파악을 위해 전화 설문(992명)과 가정방문(336명)을 실시하였다. 그 결과 호흡보조기 사용 환자의 환기상태 파악을 위해 중요한 산소포화도 모니터를 받는 환자는 50% 미만이었고, 주기적인 병원 추적 관찰이 중요함에도 불구하고 제대로 실시되고 있지 않는 것으로 파악되었다.
  ‘희귀난치성질환자 의료비지원사업’에서 그동안 지속적으로 호흡보조기 대여료 지원은 해왔으나, 호흡보조기를 사용하는 환자에 대한 구체적 관리에는 미흡함이 나타났다. 호흡기 사용 적절성 여부에 대한 모니터링, 사용 중인 환자에 대한 상담 및 조언, 전문가의 상담이나 가정방문을 통해 호흡보조기 사용에 문제점이 있다고 판단 될 경우 이를 진료와 연결시킬 수 있는 관리 체계가 구비되어야 정부의 호흡보조기 지원사업의 효율성을 극대화되고 사회적 의료적 비용을 효과적으로 경감시킬 수 있을 것으로 판단된다. 또한 지방에 거주하고 있는 환자의 관리를 위해서는 지역 의료 기관 간의 네트워크 형성 및 협조 체계가 구축되어 적절한 관리가 필요한 환자들에게 양질의 의료서비스를 제공함으로써 일부 지역에 편향되지 않는 전국적인 관리 방안 마련이 필요할 것으로 사료된다.


IV. 참고문헌

1. Kang SW, Park Ryu HH, Kang YS, Moon JH. Non-invasive mechanical ventilator care for the patients with advanced neuromuscular disease. J Korean Acad Rehab Med 2004; 28: 71-77.
2. Kim DH, Kang SW, Kim W, Lee SC, Yoo TW, Moon JH. Follow up survey of non-invasive intermittent positive pressure ventiltory support in patients with neuromuscular diseases. J Korean Acad Rehab Med 2007; 31: 427-433.