Abstract

As a website that provides expert information on rare diseases, Helpline has been established and operated since 2006. It has improved the user's web accessibility, web compatibility, and convenience so that the public can easily access and utilize more information through the expansion of available information in 2014.
As a result of improving its accessibility for the disabled and the elderly, we obtained the quality certification mark on web accessibility. In addition, we improved the user's information accessibility and convenience by strengthening the integrated search function, providing the guide information of special hospitals, and operating the mobile e-book service for educational materials.
Helpline plans to upgrade the accessibility and readability of contents by establishing a mobile web service and expanding the resolution of desktop screen in 2015. We also expect to become a useful herb not only in giving information but also in building a professional network for policy research. This will be achieved by extending the local exclusive hospitals and building the case research network on rare diseases.


  희귀난치성질환 헬프라인(이하 ‘헬프라인’, http://helpline.nih.go.kr)은 희귀질환에 대한 전문적인 정보를 축적·제공하기 위해 2006년부터 구축·운영되고 있다. 헬프라인은 희귀질환에 대한 정보제공 뿐만 아니라 전문병원 및 진료과 정보, 희귀질환자 의료비지원사업 정보, 희귀질환자 유전자진단 지원사업 정보 등 희귀질환과 관련된 다양한 정보를 제공하고 있으며, 희귀질환과 관련하여 환자 및 보호자, 일반 국민들의 궁금증을 해결하고자 온라인 상담서비스를 제공하고 있다.

헬프라인은 국내 대표 희귀질환 관련 전문 정보제공 웹사이트로 2006년 웹서비스를 시작한 이래 매년 지속적으로 제공 정보를 확대하고 있으며 이에 따른 사용자 또한 꾸준히 증가하고 있다. 2014년 총 방문접속건수는 595,807건으로 2007년(32,005건) 대비 18배 이상 증가하였다. 이러한 사용자 증가에 맞추어 지난 2014년에는 헬프라인 사용자의 웹접근성·호환성, 편의성 개선과 제공 정보의 확대를 통해 보다 많은 정보를 누구나 쉽고 편리하게 이용할 수 있도록 하였다.

통합검색 기능 강화
  헬프라인은 기존의 통합검색 기능을 개선하여 질환정보, 의료비지원대상질환, 유전자진단지원대상질환, 유전자진단지원기관, 희귀질환 전문병원, 온라인상담, 사이버자료실, 새소식, 관련사이트까지 통합하여 검색결과를 제공함으로써 희귀질환과 관련된 모든 정보를 한 번의 검색만으로 찾을 수 있도록 하였다.

질환정보 확대 및 업데이트
  헬프라인은 2006년 구축 이후, 희귀질환 전문가들의 감수를 거쳐 매년 지속적으로 신규질환 등록 및 기존 질환정보의 업데이트를 수행하고 있다. 2014년에는 46개 신규질환 정보를 추가하고 210여개의 기존 질환정보를 수정·보완하여 2015년 1월 현재 1,066개의 희귀질환정보를 제공하고 있다. 또한 일반인들이 더 쉽게 질환정보를 이해할 수 있도록 질환정보 내 단어사전 기능을 개선하고 국가건강정보포털과의 연계를 통해 600여개의 질환정보를 보다 쉬운 용어와 애니메이션, 그림을 이용하여 업데이트하였다.

전문병원 지도정보 제공
  희귀질환 전문병원 및 지역거점병원 정보 화면에서 병원 주소와 네이버 지도API를 이용하여 바로 병원의 위치 지도를 조회할 수 있도록 하여 사용자가 가고자 하는 병원을 검색 후 해당 병원의 위치를 확인하기 위해 별도의 웹사이트에 접속하거나 해당 병원 홈페이지를 방문하여야 하는 번거로움을 해소하였다. 병원 주소 정보는 질병관리본부 통합시스템에 주기적으로 업데이트되는 건강보험심사평가원 기관정보를 활용함으로써 병원이 이전하더라도 자동으로 이전된 위치정보가 제공될 수 있도록 구현하였다(Figure 1). 헬프라인은 1,895개의 질환에 대해 100여개의 전문 병원정보를 제공하고 있으며 전문병원 등록요청을 통해 전문 진단병원과 진료과 정보를 지속적으로 확대하고 있다.

희귀질환 교육자료 업데이트 및 모바일 전용 ebook서비스 구축
  희귀난치성질환에 대한 전문적인 지식을 환자와 보호자, 일반인들도 쉽게 이해할 수 있도록 매년 희귀난치성질환 교육자료를 제작, 배포하고 있다. 2014년도에는 기존 발간 교육자료 중 7개 질환에 대해 업데이트를 하였으며, 기존의 pdf, 데스크탑 ebook 형식 외에 모바일 전용 ebook 서비스를 추가하였다. 교육자료 모바일 ebook 서비스는 스마트폰 접속 시 간편하게 페이지 이동 및 확대·축소, 책갈피, 목차보기 등 다양한 기능을 이용할 수 있도록 하여 언제 어디서나 희귀난치성질환에 대한 교육자료를 편리하게 이용할 수 있도록 하였다(Figure 2).

유전자진단지원 대상질환 및 지원기관 정보 DB화
  기존의 html 문서로 제공되던 유전자진단지원 대상질환 정보와 지원기관정보를 데이터베이스로 구축함으로써 사용자가 원하는 정보를 다양한 조건으로 쉽게 검색이 가능하도록 하였으며, 지원 대상질환 및 기관의 추가, 변경 시 운영자가 쉽게 입력·수정이 가능하도록 하여 정확한 정보가 빠르게 제공될 수 있도록 하였다.

주요 정보의 공개·개방
  헬프라인은 정부3.0 정책에 맞추어 보유하고 있는 정보 중 주요 정보들을 적극적으로 공개·개방하고 있다. 국내 대표 검색포털인 네이버에 희귀질환정보를 제공하여 사용자가 헬프라인에 접속하지 않고도 네이버 통합검색 기능을 통해 희귀질환 정보를 쉽게 찾아볼 수 있도록 하였으며, 헬프라인에서는 질환정보 및 전문병원 정보를 사용자가 엑셀 파일로 저장할 수 있는 기능을 제공함으로써 정보의 활용성을 높이고자 하였다. 정부3.0은 정부기관 등이 보유하고 있는 공공정보를 국민 누구나 쉽고 편리하게 활용할 수 있도록 적극 공개·개방하여 행정효율을 높이고 창조경제를 지원하고자 하는 정부 정책이다.

웹접근성 품질인증 마크 획득
  헬프라인은 지난 2014년 4월에 미래창조과학부 지정 인증심사기관으로부터 웹접근성 품질인증 마크를 획득하였다. 웹 접근성 품질인증제도는 장애인이나 고령자가 웹사이트 이용에 불편이 없도록 표준 지침을 준수한 우수 홈페이지에 인증마크를 1년 동안 부여하는 제도로서 헬프라인은 1단계 전문가심사에서 22개 세부항목 모두 98% 이상을 준수해 접근성이 우수하다는 평가를 받았으며, 시각장애인과 상지장애인이 직접 참여하는 사용자심사에서도 홈페이지를 이용하는데 아무런 불편사항이 없이 과업성공률 100%로 합격을 받았다.

최근 웹사이트의 트렌드는 기존의 데스크탑 PC를 이용한 접속환경에서 스마트폰과 태블릿PC를 이용한 접속환경으로 급격히 변화되고 있다. 2014년 동안 헬프라인을 이용한 이용자들의 접속환경을 분석한 결과 48% 이상이 스마트폰을 이용하여 접속하는 것으로 확인되었으며 이는 계속 증가하고 있는 추세이다. 또한 데스크탑 사용자의 모니터 해상도를 분석한 결과 98%가 1280 pixels 이상의 가로해상도에서 헬프라인을 이용하는 것으로 분석되었다. 이러한 사용자 환경의 변화에 대응하여 2015년에는 스마트폰에서도 보다 편리하게 이용할 수 있도록 모바일웹 서비스를 구축하고 데스크탑 환경에서도 보다 넓은 해상도에서 다양한 콘텐츠에 대한 정보접근성과 가독성을 높이고자 한다.

헬프라인은 보다 다양한 정보제공을 위해 주요 희귀질환에 대한 임상연구네트워크 구축·운영 정보와 지역거점병원 정보도 확대하고자 한다. 희귀난치성질환 지역거점병원은 희귀난치성질환에 효율적으로 대처할 수 있는 지역거점 진료체계를 구축하고 비수도권 지역의 희귀난치성질환자 조기진단 및 처치를 가능하게 해 환자나 보호자들의 경제적, 정신적 부담을 경감시켜 삶의 질을 향상시키고자 수도권 이하 4개 권역에 대해 지정 운영하고 있다. 현재 희귀난치성질환 지역거점병원은 호남권은 화순전남대학교병원, 충청권은 충남대학교병원, 경북권은 칠곡경북대학교병원, 경남권은 인제대학교부산백병원이 지정되어 있으며 지역별 희귀난치성질환 환자들에 대한 전문 클리닉 운영, 거점병원 내 협진 진료체계 구축, 연구자 네트워크 구성을 통한 질환 및 치료정보 공유, 워크숍 개최 등 다양한 활동을 수행하고 있다.

헬프라인은 앞으로도 장애인뿐 아니라 누구나 어떤 환경에서도 쉽고 편리하게 이용할 수 있는 웹서비스가 될 수 있도록 지속적으로 노력해 나갈 것이며, 국내 대표 희귀질환 전문 웹사이트로서 희귀질환과 관련된 단순 정보 제공뿐 아니라 정책 및 연구를 위한 전문 네트워크 구축의 허브 역할까지 할 수 있을 것으로 기대하고 있다.