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한국인유전체역학조사사업 코호트 데이터 수집 시스템 소개 및 활용방안
  • 작성일2017-11-30
  • 최종수정일2017-11-30
  • 담당부서유전체역학과
  • 연락처043-719-6751
한국인유전체역학조사사업 코호트 데이터 수집 시스템 소개 및 활용방안

질병관리본부 국립보건연구원 유전체센터 유전체역학과
허병문, 구자윤, 김성수*
*교신저자: ksungsoo@korea.kr, 043-719-6710

  Abstract


Introduction and application of Korean genome and epidemiology study (KoGES) management system

Heo Byeong-Mun, Koo Ja-Yun, Kim Sung Soo*
Division of Epidemiology and Health Index, Center for Genome Science, KNIH, KCDC

Since 2001, the Korea National Institute of Health has conducted the Korean Genome and Epidemiology Study (KoGES), a large-scale cohort project, to identify genetic and environmental risk factors and to develop early diagnosis and prevention strategies for major choronic diseases including diabetes mellitus, hypertension, obesity, metabolic syndrome and cardiovascular diseases. A wide range of epidemiological/clinical data was collected through questionnaire with bio-specimen (blood, urine). To effectively collect, manage and distribute data from the cohort studies, the KoGES data management system has been operating since 2006. The system has functional features to support recruiting/retaining participants, managing appointments, digitizing questionnaire, and collecting data for various cohort studies. It also provides online data sharing service for researchers to download the collected data. The Division of Epidemiology and Health Index is on its way to developing the data analysis platform to enable researchers to access and process the data from remote points.

Keywords: Cohort study, Genome, Epidemiology, Risk factor, Chronic disease


  들어가는 말


한국인유전체역학조사사업(Korean Genome and Epidemiology Study, 이하 KoGES)은 2001년부터 국립보건연구원이 전국의 참여 의과대학 및 의료기관과 함께 한국인 일반 인구집단을 대상으로 설문조사와 검진을 통하여 역학자료와 인체자원을 수집하는 대규모 코호트 사업이다[1, 2]. KoGES는 질병발생의 유전-환경 요인과 이들 사이의 상호작용을 규명하고, 집단별로 개별화된 예방 및 관리지침을 수립하여 만성질환으로 인한 우리 국민의 의료부담을 경감하고, 궁극적으로 생명 연장, 질병 예방, 삶의 질 향상에 목적을 두고 있다[2].
KoGES 사업의 다양한 설문조사와 데이터의 수집·관리를 위하여 코호트역학정보시스템(이하 KoGES 시스템)을 구축하였으며, 이번 글에서는 코호트 조사사업에 필요한 업무와 이를 지원하는 시스템 기능들을 소개하고자 한다.


  몸 말


KoGES 시스템은 다양한 코호트사업에 맞추어 참여자들을 모집하고 추적조사를 지원하기 위하여 개발되었으며, 개별 코호트 사업의 특성에 따라 설문을 구성하고, 조사방식에 맞추어 참여자와 데이터를 관리하기 위한 여러 가지 기능들을 제공하고 있다. 시스템의 기능은 각각의 조사 특성에 맞추어 설문내용과 설문 규칙을 생성할 수 있는 설문 생성기능이 있으며, 추적조사 참여자를 선정하고 조사시간을 효율적으로 스케줄링 할 수 있는 참여자 예약 및 관리가 가능하다. 또한, 수집한 데이터를 기반으로 참여자의 건강검진 결과표와 영양평가지를 본인에게 제공하기 위한 출력기능을 갖추고 있다.
각 기능을 구체적으로 살펴보면, 설문 생성에는 설문지명, 설문내용, 설문보기 문항, 변수명, 변수 형태(객관식, 주관식), 응답 값의 자리 수, 유효성 규칙 등의 설문 정보와 데이터 유효성 검증에 필요한 기능을 포함한다. 설문 문항은 단답형, 보기형, 표, 이미지를 추가한 문항 등 다양한 형태의 문항을 생성할 수 있으며, 설문조사 과정 중 발생할 수 있는 상·하위 문항간의 논리 오류 예방을 위하여 문항 간 로직을 설정하여 다양한 형식의 설문내용과 이상치(outlier) 데이터에 대한 오 입력 방지가 가능하도록 개발하였다.
참여자 예약관리기능은 대규모 조사사업에서 참여자를 효율적으로 관리하기 위한 기능으로 기반조사에 참여한 대상자 중 추적조사에 참여할 대상자를 미리 선정하고, 선정된 대상자들의 이전조사 데이터를 업로드하여 설문조사 또는 예약전화 통화 시 사용한다. 조사원이 선정된 대상자와 통화한 결과(통화 횟수, 통화 결과, 참여 여부, 예약일자 등)를 입력하여, 향후 추적조사 시 재연락 및 2차 안내문 발송 등에 활용할 수 있으며, 예약 항목 및 검진 담당자 일정관리를 통하여 조사원별로 대상자를 관리할 수 있도록 개발하였다. 또한, 전향적 코호트 조사의 특성에 따라서 조사원 변경 관리, 데이터 이력 관리, 사업 산출물 관리 등의 사업 관리 기능들을 갖추고 있다.
설문데이터는 조사원이 설문지를 이용하여 참여자를 인터뷰하고, 그 내용을 시스템에 입력하는 두 단계를 거쳐 생성된다. 이 경우 입력과정에서 일어날 수 있는 입력 오류를 방지하기 위하여, 설문 결과를 두 번 입력하도록 하고 1차와 2차 입력 결과가 일치할 경우에만 데이터가 저장되도록 하였다. 저장된 데이터를 기반으로 건강검진 결과와 영양평가 결과를 참여자에게 제공한다(Figure 2).
시스템 보안강화 측면에서는 코호트 사업에 참여하는 여러 기관과 참여연구원이 공동으로 이용하는 시스템임을 고려하여 사용자 본인인증, 데이터 접근 권한, 데이터 갱신과 데이터 다운로드의 요청·승인 등 정보 보안 기능을 강화하였다[3].
KoGES시스템에 저장된 데이터를 연구자들에게 제공하기 위해서는 원 데이터(raw data)의 정제 절차를 거쳐 분양 데이터 셋을 생성한다. 연구자가 데이터를 분양 받기 위해서는 국립보건연구원 또는 질병관리본부 홈페이지에서 서약서와 개인정보 수집동의 서명 후 데이터 분양에 필요한 과제명, 연구기간, 연구내용 등에 대한 정보를 입력하고, 파일(IRB승인서, 연구계획서, 요청 변수 목록)을 첨부하여 요청할 수 있다. 데이터 분양 담당자는 KoGES 시스템의 역학자료 분양신청 관리기능을 이용하여 요청 내용과 첨부파일을 다운로드하여 분양 심의 안건으로 제출하고, 심의 결과 승인 시 요청 데이터를 업로드하여 연구자가 홈페이지에서 분양 데이터를 다운로드 받을 수 있도록 하였다. 


  맺는 말

이 글에서는 KoGES 사업의 수행에 필요한 업무와 이를 지원하는 KoGES 시스템의 참여자 예약관리, 사업관리, 설문생성 관리, 분양신청 관리 기능들에 대해서 간략히 소개하였다.
현재 질병관리본부에서는 질병예방과 보건지표 발굴을 목표로 일반인 대상 코호트, 환자군 대상 코호트, 특수집단 및 모델 코호트 등 다양한 코호트 조사연구를 진행하고 있다. KoGES 시스템은 KoGES 사업뿐만 아니라, 기관 내 다른 부서에서 코호트 조사가 필요할 때에도 시스템 지원이 가능하도록 확대 운용할 계획이며, 연구자들에게 분양변수의 제공범위를 넓히고, 가상 분석 환경 하에서 보다 다양한 데이터를 연구자들이 분석할 수 있도록 원격분석 인프라 구축에 노력할 것이다. 


  참고 문헌

1. Kim, YJ. and Han, BG. (2017). Cohort Profile: The Korean Genome and Epidemiology Study (KoGES) Consortium. International Journal of Epidemiology. 2017;46(2):e20.
2. 질병관리본부. 2014-2015. 질병관리백서.
3. 안전행정부. 2017. 개인정보 안전성 확보조치 기준.
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