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■ 질병관리본부 국립보건연구원 (원장 조해월) 희귀난치성질환센터에서는 9월 21일부터 희귀난치성질환에 대한 질병정보를 제공하는 인터넷사이트(Helpline)를 오픈한다고 밝혔다(http://helpline.kdca.go.kr). 
    ● Helpline에서는 현재 국내 발생빈도가 높은 200여종 희귀난치성질환을 대상으로 질병정보 데이터베이스를 구축하였으며, 향후 1,000여종 질환으로 점차 확대할 계획이다.
    ● 또한 온라인 상담실을 운영하며, 질환별 전문병원 검색, 지역거점병원 이용정보, 국내 희귀난치성질환 통계 자료를 제공한다. 
    ● 희귀난치성질환은 발생빈도가 희소하고 사회적 관심이 낮아, 지금까지 환자나 가족이 정보를 얻고 싶어도 전문지식이 없는 상태에서는 매우 어려운 실정이었다.