한국인유전체역학조사사업(KoGES) 역학자료 온라인 분양 절차 소개
KoGES((Korean Genome and Epidemiology Study) Epidemiologic Data Online Access Process

질병관리본부 유전체센터 유전체역학과

박소연, 김연정, 이은규

Abstract

The Korean Genome and Epidemiology Study (KoGES) is the principal cohort study providing valuable evidence for the prevention of main chronic diseases such as hypertension, obesity, diabetes, etc. in Korea. Since 2001, a quarter of a million participants have been recruited and massive data have been collected. Various data were collected through questionnaires from participants aged40-69 that included lifestyle, family history of diseases, and nutritional status. Biological specimens like blood, urine, and DNA were also stored.
Starting with community-based cohort study data in 2005, the collected data were openly shared by many researchers and were used in 133 researches until 2014.
In April 2014, 210,000 cohort data including large-scale health examination cohort study, rural community-based cohort study, and community-based cohort study (Ansung/Ansan) follow-ups (3rd, 4th) were additionally open shared. However, the process of accessing data was regarded as complicated and time-consuming. Thus, the website has been established and cohort data has been made available online starting from the end of July 2014.
It is now possible to access and download the data on the KoGES website of CDC or NIH (http://www.kdca.go.kr or http://www.nih.go.kr) which takes about 3-4 days.
The additional cohort data will become gradually accessible, and it is expected that many valuable researches will be conducted using KoGES data.


  질병관리본부 유전체역학과에서 수행하고 있는 한국인유전체역학조사사업(Korean Genome and Epidemiology Study, KoGES)은 당뇨, 고혈압, 비만, 고지혈증 등 한국인에게 흔히 발생하는 만성질환의 주요 유전적, 환경적 위험요인을 밝히기 위하여, 일반인구 집단을 대상으로 기반을 구축하여 질병 발생이나 생활환경의 변화 등을 장기 추적하는 전향적 코호트 사업이다. 40-69세 일반인구 집단을 대상으로 대규모 코호트를 구축하고 건강 및 생활습관 관련 설문조사, 검진을 통하여 역학 자료와 혈액, 소변, 유전체 등의 생체시료를 수집해 왔으며, 그 이후 주기적인 추적조사를 통하여 10년 넘게 국내 유일한 코호트 자료를 생성하고 있다. 이렇게 수집된 자료와 자원들은 국내 연구자들에게 분양되어 당뇨병, 고혈압, 비만, 대사증후군, 고지혈증, 골다공증, 심혈관 질환 등 우리나라에서 흔히 발생하는 만성질환의 원인을 규명하고, 이들 질병의 예방을 위한 과학적 근거를 제공하는 중요한 기반 자료로서의 역할을 해오고 있다.

2001년 지역사회기반코호트(안산, 안성지역)로 시작된 KoGES 사업은 점차적으로 발전하여 2014년 현재 7개의 코호트를 운영하고 있으며, 전국 대학 및 의료 기관이 참여하여 연간 3-4만 명의 규모로 조사한 결과 2014년 현재 약 24만 명에 대한 자료를 수집 완료하였다. 수집된 자료는 1차 정제 및 심층 정제를 완료하여, 2005년부터 지역사회기반코호트 기반 자료를 시작으로 1․2차 추적자료 등 순차적으로 분양하였고 2014년 말까지 133개의 연구과제에 활용하는 성과를 거두었다.

2014년 4월에는 대상자가 가장 많은 도시기반코호트 17만 명과 농촌기반코호트 2만 8천여 명, 지역사회기반코호트(안산, 안성) 3․4차 추적 대상자 1만 2천여 명 등 총 21만 명의 자료가 추가로 공개되어 5월부터 연구자들을 대상으로 분양되고 있으며, 10월부터는 지역사회기반코호트(안산, 안성) 5차 추적 대상자 6,238명에 대한 자료를 추가로 분양하고 있다.

기존 연구자들이 KoGES 자료 및 자원을 분양받기 위해서는 유전체센터 생물자원은행과의 ‘분양심의위원회’의 심의에서 승인을 받아야 했다. 분양신청서 및 관련 서류(계획서, IRB 승인서, 동의서 등)를 공문으로 제출하여 ‘분양심의위원회’ 심의를 신청하고 매월 1회 개최되는 분양심의위원회에서 승인을 받은 경우에 한하여 신청한 자료 및 자원을 분양받을 수 있는데, 심의 결과를 통보 받기까지 접수일로부터 약 30일-45일 정도의 기간이 소요되고, 승인 받은 후 신청한 자원이나 자료는 직접 수령하게 된다.
그러나, 역학 자료와 인체자원을 동일한 절차로 분양함에 따라 역학 자료만을 활용하고자 하는 경우에도 긴 시간이 소요되는 분양 심의 과정을 거쳐야 하므로 연구자들의 분양 요구에 신속한 대응이 어렵다는 문제가 제기되었고, 이를 해결하기 위해 작년 7월 ‘역학자료 온라인 분양’ 서비스를 구축하여 역학 자료를 활용한 연구를 수행하고자 하는 경우에 보다 신속하게 자료를 분양받을 수 있게 되었다.
‘역학자료 온라인 분양’의 기본 목적은 KoGES 역학 자료를 활용한 연구를 수행하고자 하는 연구자가 홈페이지를 통해 직접 자료 분양을 신청하고 다운로드 받을 수 있도록 분양 절차를 단순화 하는 데에 있다(Figure 1).

  KoGES 역학자료 분양을 원하는 연구자는 질병관리본부의 기관 홈페이지(http://www.kdca.go.kr) 또는 국립보건연구원(http://www.nih.go.kr)의 ‘한국인유전체역학조사사업(KoGES)’ → '역학자료 신청'메뉴를 통해 온라인으로 자료를 신청할 수 있다(Figure 2).
자료신청을 위해서는 웹으로 신청양식을 작성하고, 신청자료 활용이 명시된 연구계획서와 IRB 승인서, 원하는 자료를 코드북에 표시하여 업로드 시켜야 한다. KoGES 역학자료 분양 담당자는 자료 신청자가 연구기관에 속해 있는지, 신청 시 제출한 연구계획서가 IRB 승인을 받았는지, 연구계획서에 신청한 역학자료를 이용한다는 구체적 계획이 포함되어 있는지를 검토하여 자료 분양 가능 여부를 통보하고, 가능 통보를 받은 연구자는 해당 연구에 참여하는 연구자들의 서약서(자료이용서약서, 개인정보 수집․이용동의서)를 팩스나 우편으로 제출한 후 웹페이지에서 자료를 다운로드 받을 수 있다. 처음에는 내부 신속 심의 과정을 거쳐 자료 분양 승인 여부를 결정하였으나, 최근 온라인 분양 절차를 더욱 간소화하기 위해 신속 심의 절차를 생략하여 자료 신청 후 다운로드까지 약 3-4일 정도가 소요된다.

자료 활용기간 만료 후에는 분양받은 자료를 폐기한 후 폐기확인서를 제출해야 하고, 분양 받은 자료를 활용한 연구결과를 학회 또는 학술지 등에 발표할 경우에는 ‘한국인유전체역학조사사업’의 자료를 활용하였음을 명기하고, 발표 3개월 이내에 논문 사본 1부를 제출하도록 하고 있다.
한국인유전체역학조사사업의 역학 자료는 정제 완료 후 지속적으로 순차 공개할 예정이다. 앞으로 ‘역학자료 온라인 분양’ 서비스를 통해 많은 연구자들이 보다 신속한 절차로 자료를 활용하여 많은 성과를 낼 수 있을 것으로 기대한다.