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중증근무력증

작성일 2025.12.29
최종수정일 2025.12.29
담당부서 희귀질환관리과
연락처 043-719-8777

중증근무력증이란? - 신경근 접합부에 이상이 생겨 근육이 쉽게 피로해지는 만성 자가면역질환 - 안검형(눈 증상만), 전신형(전신 근육) 범위 다양 - 눈 증상에서 전신형으로 진행하는 경우 있음 - 조기진단과 꾸준한 약물 치료, 생활 관리 시 일상생활과 학업 유지 가능 중증근무력증 주요 증상 - 안검하수 : 눈꺼풀 처짐 - 복시(사물이 두 개로 보임) : 집중력 저하, 두통 - 씹기 및 삼키기 기능 이상 : 질식 위험 - 팔다리 및 몸통 근력저하 : 일상 활동 제한 - 호흡근 약화 : 말하기 및 이동 시 숨차는 모습 영유아 학동기별 중점 관리 사항 <영유아기, 학령전기(0~6세)> - 어린이집에서 활동량 조절, 충분한 낮잠 시간 확보 - 눈꺼풀이 처지는 증상, 울 힘이 약해지는 특징 - 숨쉬기 힘들어 할 시 보호자 연락 - 규칙적인 생활 관리 중요 영유아 학동기별 중점 관리 사항 <조기 학령기(7~10세)> - 기본적인 운동 및 학습 시 쉽게 어려움을 느낄수 있음 - 급식 시 씹고, 삼키는 속도가 느려지는지 교사 관찰 필요 - 감정적 긴장이 큰 날 일시적 증상 악화 될 수 있음 - “선생님, 힘들어요”라고 자기표현이 매우 중요 영유아 학동기별 중점 관리 사항 <후기 학령기(11세 이상)> - 성장과 체형 변화 등 신체 기능에 민감 심리적 위축이 커질 수 있음 - 체육활동 및 동아리 활동 등 지속적인 근력 사용 과부하 조절 - 우울 및 불안에 대한 정서적 지지 - 약물 복용 및 생활 리듬 관리 중요 교직원이 숙지해야 하는 희귀질환 관리 사항 - 정서적 지지 : 자연스러운 배려와 분위기 조성 - 신체활동 조절 : 계단 오르기, 감염에서 회복 중, 오후처럼 피로 누적 시간대 활동 조절 - 급식 배려 : 고기, 김, 뻑뻑한 빵 등 오래 씹어야 하는 음식 먹기 어려움 - 약 복용 시간 관리 : 약 복용 지연 시 오후 시간 증상 악화 될 수 있음 - 호홉곤란 및 근력 급격 저하 시 즉시 보호자 연락 가정생활에서의 관리 사항 - 규칙적인 약 복용 및 수면 관리 : 일상 기능 향상 - 감염 예방 : 감기나 폐렴과 같은 감염은 증상을 급격히 악화시킴 - 과도한 활동 피하기 : 가벼운 운동 가능, 고강도 운동 증상 악화 - 스트레스 관리 : 시험, 친구 관계 등 심리적 스트레스는 근력저하 및 피로 증가 - 응급 상황 시 대처 : 호흡 관련 증상, 오래 서 있지 못해 주저앉는 모습 시 대처 더 다양한 희귀질환 정보는 희귀질환 헬프라인(https://helpline.kdca.go.kr)에서 확인할 수 있습니다.