보도설명자료

희귀질환자 의료비 부담 완화를 위해  2027년부터 부양의무자 소득·재산기준 폐지를 단계적으로 이행할 계획입니다.

  질병관리청(청장 임승관)은 2026년 9월 3일(목) 한겨례, 「20년 전 희귀질환 의료비 지원 기준 이젠 바꿔야」보도 관련 아래와 같이 설명하였다(9.3.).

□ 설명 내용

 ○ ｢’01년 제도 도입 당시 4대 질환에 완화된 소득·재산 기준 적용 이후, 치료비 부담이 큰 희귀질환에 대한 확대 시행은 없는 상황이다｣와 관련,

  - 그간 정부는 희귀질환자 의료비 지원 강화를 위해 4대 질환을 제외한 희귀질환에 대한 소득 기준을 지속적으로 완화해 왔습니다.

[ 희귀질환자 의료비지원 대상질환 및 지원 기준 ]

 

 

구분		’22년	’23년	’24년	’25년	’26년 현재
대상질환(개)*		1,147	1,189	1,272	1,338	1,413
소득기준	희귀 질환	기준 중위소득 120% 미만		기준 중위소득 120% 미만 *소아청소년130%	기준 중위소득 140% 미만
	4대 질환**	기준 중위소득 160% 미만
* 전년도 지정질환 + 중증난치질환 24개 / **(4대질환) 혈우병, 고셔병, 파브리병, 뮤코다당증

  - 아울러, ’01년 희귀질환자 의료비 지원사업 시행 이후에도 과도한 의료비 부담 완화를 위하여 ’04년 본인부담상한제 도입, ’13년 재난적 의료비 지원 시행 등 지원제도를 확대 도입된 바 있습니다.

     * (본인부담상한제) 건강보험 가입자가 부담한 1년간 본인 일부부담금이 개인 소득기준별 본인부담 상한액을 초과하는 경우 초과 금액은 건강보험공단에서 부담 *보건복지부

    * (재난적의료비 지원) 소득 재산 수준에 비해 의료비가 과도하게 발생한 경우, 일정 범위의 의료비 지원 *보건복지부

  - 앞으로도 희귀질환자 지원 강화를 위해 소요재정 등을 고려하여 의료비 지원 소득 재산 기준 완화를 지속 검토해 나갈 예정입니다.

 ○ 또한, ｢희귀질환 의료비 지원사업 기준 합리화 방침을 제시하였으나, 아직 구체적인 대상과 일정 등 이행 계획이 마련되지 않았다｣와 관련,

  - 정부는 희귀질환자 의료비 지원 대상 확대를 위해 의료비 지원 신청 진입 문턱을 낮추고자, ’27년부터 의료비 지원 선정 기준의 부양의무자 소득·재산 기준을 단계적으로 폐지 추진할 계획*입니다.

 

 

선정 기준	현행	→	2027년~
	환자가구 소득·재산기준 (기준 중위소득 140% 및 별도 재산기준)		환자가구 소득·재산기준
	부양의무자가구 소득·재산기준 (기준 중위소득 200% 및 별도 재산기준)		단계적 폐지

【 부양의무자 소득⸱재산 기준 단계적 폐지 계획(안) ]
1단계 (’27.1.1 시행)	⇨	2단계 (’28.1.1 시행)
희귀질환 중 중증도가 높고 의료 필요도 높은 위주의 질환으로 우선 지원   ∙ 극희귀질환, 기타염색체이상질환 ∙ 간병비 등 지원 대상 희귀질환		전체 희귀질환으로 확대   ∙ 전체 희귀질환

  - 이를 위하여 ’27년 정부안에 소요 예산(약 26억원)을 반영하였으며, 금년 하반기 관련 지침 개정을 거쳐 ’27.1.1부터 시행될 수 있도록 차질 없이 준비 중입니다.

 ○ 정부는 앞으로도 희귀질환 국가 책임 강화를 위해 희귀질환자 의료비 부담 완화에 더욱 최선을 다하겠습니다.