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팔로네징후

작성일 2025.08.29
최종수정일 2025.09.03
담당부서 희귀질환관리과
연락처 043-719-8777

팔로네징후란? - 태아 시기에 심장이 만들어지는 과정에서 이상이 생겨 발생하는 복합 선천성 심장병 <주요 특징> 첫째, 좌심실과 우심실 사이에 구멍(심실중격결손) 둘째, 폐로 혈액을 보내는 폐동맥이 좁아짐(폐동맥 협착) 셋째, 우심실 벽이 두꺼워져 있음(우심실 비대) 넷째, 전신으로 혈액을 공급하는 대동맥이 좌심실과 우심실 사이에 위치(대동맥 기승) 팔로네징후 주요 증상 - 손끝, 발끝, 입술 등이 파랗게 보이는 “청색증”이 주요 특징 (혈액 순환의 이상으로 몸에 산소가 부족할 때 나타나는 증상) - 주로 울거나 보채는 경우, 수유 중, 운동할 때 심해짐 영유아 학동기별 중점 관리 사항 <영유아기, 학령전기(0~6세)> - 울음, 수유, 과격한 놀이 -> 청색증·호흡곤란 악화 가능 - 설사, 수유 곤란 -> 충분한 휴식·수분 공급 필수 - 약물 복용 시간·방법 지키기 - 응급 징후(의식 저하, 호흡곤란) 시 -> 즉시 병원 연락 영유아 학동기별 중점 관리 사항 <조기 학령기(7~10세)> - 활동의 범위와 강도(체육활동 등) -> 보호자 상의 - 정기 검진과 치료로 인한 결석 -> 학사 일정 유연하게 조정 - 또래 관계에서 소외와 위축 방지를 위한 정서적지지 영유아 학동기별 중점 관리 사항 <후기 학령기(11세 이상)> - 질환 인식으로 자존감 저하 가능 - 수술 부위, 운동 제한으로 심리적 위축 주의 - 심한 우울감, 위축 시 심리 상담 연계 - 흉통, 호흡곤란, 실신 시 즉시 보건실 -> 병원이송 교직원이 숙지해야 하는 희귀질환 관리 사항 - 일상적인 학교생활과 체육활동 가능 - 치아, 상처, 위생 관리 -> 심내막염 예방 - 심부전 시 영양 공급 -> 염분 제한 - 응급 상황에 대한 대비 -> 보호자 연락 가정생활에서의 관리 사항 - 정기 검진을 통한 질환 관리 중요 - 항응고제 복용시 주의 식품 확인 - 복약 거부감 줄이기 위해 아이와 충분히 대화 - 야외, 취미 활동으로 자신감 회복 지원 더 다양한 희귀질환 정보는 희귀질환 헬프라인(https://helpline.kdca.go.kr)에서 확인할 수 있습니다.