공고/공시

<질병관리청 공고 제2026-422호>

 

제2기(’27~’29년) 희귀질환 전문기관 지정 공고 안내

 

 

질병관리청 제2기(2027~2029) 희귀질환 전문기관 운영을 위하여 사업수행기관을 공모ㆍ선정하고자 다음과 같이 공고합니다.

 

2026년 11월 12일

질병관리청장

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1. 공모사업 개요

 ○ 사업부서 : 희귀질환관리과

 ○ 사업명 : 권역별 희귀질환 전문기관 운영

 ○ 사업기간 : 3년(2027.1.1. ~ 2029.12.31.)

  - 1차 연도 사업기간: 2027.1.1. ~ 2027.12.31.

   * 단, 조건부 지정 시 1차연도 사업기간은 2027.4.1.~2027.12.31.로 함

 ○ 지원규모 : 기관 규모별 차등지원, 1차 연도 예산은 다음과 같음

  - (상급종합병원) : 137.5백만원

  - (상급종합병원 외 의료기관) : 94백만원

   * 예산은 추후 변동될 수 있으며, 조건부 지정의 경우 종별 예산액의 75% 지원

 

2. 사업내용

 ○ 희귀질환 등록기관 역할 수행

 ○ 희귀질환 환자 지원

 ○ 희귀질환 의료 지원

 

3. 신청 자격

 ○ 사업수행기관 자격

  - 「의료법」 제3조제2항제1호가목에 따른 의료기관 또는 「의료법」 제3조제2항 제3호가목 및 바목에 따른 의료기관으로서, 희귀질환자에 대한 전문적 진료 역량을 갖추고 「희귀질환관리법」 시행령 제11조에 따른 지정기준을 충족하는 의료기관

 ○ 사업책임자 자격

  - 지정된 기관은 사업 목적 달성을 위해 희귀질환 진료, 연구, 관리사업, 운영지원 등의 조직을 기관 내 구성하고 사업책임자는 사업수행기관에 소속된 정규인력을 임명

 ○ 사업책임자 자격

  - 「희귀질환관리법」 시행령 제11조제1항 및 「희귀질환전문기관 지정기준 등에 관한 고시」 제2조에 따른 지정기준을 모두 갖추어야 함(▶붙임1)

   ※ 고시 제2조제2항에 따라 지정기준 중 일부를 충족하지못한 경우에는 일정기간 내 그 기준을 충족할 것을 조건으로 하여 지정 가능

 

4. 신청서 제출

 ○ 제출기간 : 2026년 11월 13일(금)~12월 2일(수) 18:00까지

 ○ 제출서류

  - 제출공문 1부(응모기관장 발행)

  - 희귀질환 전문기관 지정신청서 1부(별지 제1호 서식)

  - 사업계획서 10부(기관장 직인 날인된 원본 1부 포함, 인쇄본으로 제출)

   ※ 지정 요건과 관련하여 추가 증빙자료가 있는 경우 사업계획서와 함께 USB 저장매체에 포함하여 제출하며, 추가 증빙자료가 없는 경우 사업계획서만 USB 저장매체에 담아 제출

  ※ 제출서류는 아래 3가지 형태로 제출

   - 인쇄본 (각 요청 매수대로)

   - 저장매체(USB)에 저장하여 동봉

   - 전자파일 형태로 e-mail 제출 (주소: subin08@korea.kr)

 ○ 제출방법 : 방문접수, 등기우편 접수(접수 마감일 소인분까지 유효)

  ※ e-mail만 도착하는 경우는 인정하지 않음

 ○ 제출장소 : 충청북도 청주시 흥덕구 오송읍 오송생명2로 187

                오송보건의료행정타운 질병관리청 희귀질환관리과 담당자

 ○ 연락처 : 043-719-8774 / FAX : 043-719-8770

 ○ 신청 시 유의사항 :

  - 제출된 서류는 사업자 선정 여부와 관계없이 반환하지 않으며, 평가결과 점수 및 사업자 선정에 관한 세부사항은 공개하지 않음

  - 사업 신청과 관련된 일체의 비용은 신청자(신청기관)의 부담으로 함

  - 사업 세부내용 관련하여 사업착수 전 일부 수정·변경할 수 있으며, 사업 진행 중에도 일부 수정·변경이 있을 수 있음

  - 사업신청서의 모든 내용은 요구가 있을 시 객관적으로 입증할 수 있어야 하며, 입증요구에 응하지 못하는 경우는 심사대상에서 제외됨

  - 지정 신청 시 제출한 내용이 허위로 확인될 경우에는, 「희귀질환관리법」시행령 제11조제1항에 따라 확인 즉시 그 지정을 취소하며, 기 지급한 지원금은 환수조치함